La force d’une mère
En mémoire de Maèl
La première fois que Karine Ste-Marie est entrée au journal Les Versants, le 26 janvier dernier, elle voulait nous parler de son fils, Maèl Beaulieu, qui fréquente Le Phare Enfants et Familles, à Montréal. Cet endroit contribue au mieux-être des enfants dont la vie est menacée par une maladie nécessitant des soins complexes, afin d’apporter répit et soutien à leurs familles. La Montarvilloise souhaitait aussi promouvoir La Route des phares, une activité à laquelle elle prendra part plus tard cette année, du 16 au 23 juin, afin d’amasser des fonds pour l’organisme. La deuxième fois que la femme est venue nous rencontrer, jeudi dernier, c’était pour nous annoncer le décès de son garçon. Maèl avait cinq ans et demi et souffrait du syndrome de West.
« C’est un choc. Maèl est mort dans les bras de son père. Pour les parents d’enfants malades, je souhaite à tous que ça se déroule au Phare. Il y a un respect et une douceur incroyables. Les médecins, les infirmières, les bénévoles, tous étaient aux funérailles. J’espère ne plus avoir à revivre une telle expérience de ma vie », mentionne Karine Ste-Marie, en entrevue avec Les Versants. Elle est maman de trois autres enfants, dont un nouveau-né de quelques mois à peine.
Le syndrome de West, aussi connu sous le nom de spasmes infantiles, est une forme rare d’épilepsie du nourrisson. Nommé d’après le médecin anglais William James West, qui le premier en a fait la description dans un article de la revue The Lancet en 1841. D’autres termes sont utilisés pour le décrire : « épilepsie en flexion généralisée », « encéphalite myoclonique infantile avec hypsarythmie », « tic de salaam » (« salut », en arabe) ou « spasme infantile ».
Maèl souffrait d’une maladie épileptique et manquait de tonus. Plus tard, il est devenu non voyant. Plusieurs problèmes au niveau des poumons se sont par la suite développés, conséquence des dégâts de sa maladie. Il était condamné. Sa mère le savait et c’est la raison pour laquelle l’enfant avait passé plusieurs périodes de sa vie au Phare. Dernièrement, il était sur place depuis plus de deux mois. « Je viens d’avoir un bébé. C’est une chance incroyable d’avoir cet endroit pour s’occuper de Maèl. On lui offre les soins nécessaires. Les gens sont chaleureux, le bercent, l’aiment », racontait la femme en janvier, lors de la première rencontre.
Au Phare, Maèl recevait les soins de base, était sous médication une partie de la journée. Il ne marchait pas, ne parlait pas non plus. Il était lourdement handicapé. « Nous nous sommes rendu compte de son état à l’âge de deux mois. Il faisait des crises d’épilepsie, perdait de plus en plus d’acquis. Grâce au Phare, j’étais allégée; j’ai appris à vivre à nouveau normalement. » Maèl était le deuxième enfant de la famille. « Je ne voulais plus d’enfant. Pendant un an, j’ai été plongée dans une situation de survie. Je ne sais même pas si j’ai dormi! Et puis je suis tombée enceinte et j’ai refait surface. Mon troisième bébé est devenu mon rayon de soleil. Je ne suis plus la même personne », de poursuivre la maman à la maison. Elle ne travaille plus depuis la maladie de Maèl. Ses autres enfants sont âgés de 12 et 3 ans. Le nouveau-né a quatre mois.
« À force de côtoyer Le Phare, j’ai développé une force inimaginable et un amour inconditionnel pour les enfants malades. Je suis aussi beaucoup plus proche des êtres humains et des gens que j’aime. Aujourd’hui, je veux remercier les gens du Phare pour toute l’aide qu’ils m’ont apportée sans jamais me demander d’argent. C’est pourquoi je vais participer à la Route des phares, en juin prochain », de souligner la femme.
La Route des phares
Cette randonnée est une aventure unique en compagnie du Phare Enfants et Familles. Du 16 au 23 juin, Karine Ste-Marie prendra part à l’expédition en compagnie, notamment, de deux tantes et d’un médecin de l’organisme. Les randonneurs se rendront en Corse afin de parcourir le trajet côtier menant d’Ajaccio jusqu’à Calvi. Chaque étape du parcours sera marquée par un phare et dédiée à un enfant du Phare. Le coût du voyage (incluant les frais d’inscription) est de 2 990 $.
« Mon objectif, c’est d’amasser au minimum 1 500 $ et de tout remettre au Phare pour les remercier. Ils ont un personnel merveilleux. Mais j’ai aussi besoin de quelque chose d’autre; ça fait six ans que je suis à la maison, j’ai besoin d’action. Et je veux revenir avec le devoir du défi accompli! Je serais fière de réussir au nom de Maèl. »
Pour offrir un don à Karine Ste-Marie, visitez le site Internet www.laroutedesphares.com.
